간질아동의 삶의 질과 간호관리

Abstract

The purpose of this article is to describe the overview of current medical treatments of childhood epilepsy in Korea and to review several recent nursing researches related to quality of life problems, especially psychological functioning in children with epilepsy and the stress of the family. The prognosis of childhood epilepsy has been improved considerably and about 80% of patients can now be expected to achieve complete seizure control by the antiepileptic drug treatment. Even for the intractable epilepsy, with the combination of ketogenic diet program and antiepileptic drug therapy or surgical treatment, the prognosis became very much better than before. The majority of research has reported that children with epilepsy were experiencing quality of life problems. They are at risk for impaired functioning, compared to either general population controls or to other chronic illness groups such as asthma and diabetes. The ultimate goal of providing care to children with epilepsy is to control seizures while facilitating an optimal quality of life for the child as well as the family. Recommendations are included for future research and intervention programs for children, parents and our society.

간질이란 뇌의 비정상적인 전기 방전으로 일시적 의식상실 과 이상행동에서 전신 강직과 간대 발작을 일으키기까지 다 양한 증세를 보이는 만성 신경계 장애의 하나다. 우리나라 간 질 환자의 정확한 집계는 어렵지만 대략 30만 명으로 추정하 고 있으며(윤수영 등, 2000). 이들 대부분이 아동기에 시작한 간질이 성인기로 이행하는 경우로 보고 있다. 아동기 간질의 80%는 약물로서 발작이 조절되며, 이중 30-40%는 완치가 되고, 40-50%는 약물 복용을 중단하면 재발 하기 때문에 평생 동안 약물을 복용해야 한다(Hauser, 1994). 간질은 발작이 있는 동안만 병이 있는 상태이고, 발작이 없는 동안은 건강하므로 약물 치료와 발작을 유발시키는 요인을 피하는 등 자기관리를 잘함으로써 건강한 삶을 영위할 수 있 다. 그러나 간질에 대한 사회의 부정적 편견과 간헐적이고 예 측할 수 없는 발작 특성으로 환아와 가족 모두가 혼란과 좌 절, 불안을 경험하며, 아동은 자존감 저하, 위축, 이상행동 등 질병 자체보다는 심리적 불구 상태로 지내게 된다. 미국의 간질자문위원회(1977)는 간질 환자의 심리적, 사회 적 문제는 가장 많이 나타나는 문제인데도 불구하고 가장 이 해되지 못하고 경시된 부분이었다고 진술한 것처럼 의료인이 나 부모 모두 환아의 질병 치료에만 주로 관심을 가지고 그 밖의 문제는 관심을 가지지 못했다. 그러나 간질과 같은 의학 적 치료로 해결되지 않는 대부분의 만성질환은 환자와 가족 이 질병과 더불어 살아가는 지혜를 깨우쳐 주는 돌봄이 필요 하다. 이들 간질아동과 가족이 질병과 더불어 의미있는 삶을 영위하도록 돕기 위해서는 우리 간호사들이 간질에 대한 의 학적 지식뿐만 아니라 그들의 사회심리적 문제나 요구를 알 아볼 필요가 있다. 따라서 본 종설에서는 지금까지 이루어진 간질의 의학적 관리를 소개하고 간질 아동의 삶의 질, 사회생 활, 인지학습능력, 그리고 사회심리학적 지지의 필요성에 대 해 고찰하고자 한다.